Stor okunskap om epilepsi bland allmänheten

Fyra av tio svenskar känner någon med epilepsi. Men kunskapen om hur man kan hjälpa någon som drabbas av ett anfall är väldigt låg. Även de som säger sig veta vad man ska göra anger i stor utsträckning felaktiga åtgärder som i stället kan förvärra situationen. Det är ett par av resultaten från en ny undersökning som utförts av SIFO på uppdrag av Eisai och Epilepsiförbundet.

SIFO har på uppdrag av läkemedelsföretaget Eisai och Epilepsiförbundet undersökt svenskarnas kunskaper om och attityder till epilepsi. Undersökningen genomfördes under hösten 2006 genom 1000 intervjuer med ett riksrepresentativt urval svenskar från 15 år och uppåt.

Ladda ner förkortad version av undersökningen

Ladda ner fullständig version av undersökningen

Ladda ner pressrelease

Vi behöver bättre kunskap om epilepsi i skolan!

Många funktionshinder är osynliga, men påverkar obevekligt den som drabbas och anhöriga. Vi behöver bättre kunskap i skolan och i samhället i övrigt om dessa och andra funktionshinder. Epilepsi i synnerhet är ett dolt funktionshinder där behov av mer information och kunskap är mycket stort. Detta visar sig i en rikstäckande, nyligen genomförd SIFO-undersökning bestående av 1000 slumpmässigt utvalda personer. Undersökningen är genomförd på uppdrag av det japanska läkemedelsbolaget Eisai AB i samråd med Svenska Epilepsiförbundet. Eisai AB har nyligen etablerat sig i Norden och verkar inom epilepsiområdet. Till skillnad från många andra läkemedelsbolag vill vi medverka till en öppen debatt och diskussion. Att sprida information och kunskap om sjukdomen epilepsi är vårt sätt att bidra och skapa ett mervärde för alla parter.

Undersökningen visar tydligt att det finns en oroväckande stor okunskap om epilepsi ibland befolkningen.

Sex av 10 anser sig ha dåliga kunskaper om epilepsi och endast hälften av befolkningen tror sig veta vad man ska göra om man ser en person som får ett stort epileptiskt anfall. Detta är särskilt tydligt i den yngre åldersgruppen (15-29 år) där en klar majoritet av individerna inte vet hur de ska agera i denna situation. Ännu mer oroväckande är att hela 83 % av Sveriges befolkning inte alls tror sig veta vad man ska göra om man ser en person som får ett stort epileptiskt anfall i kombination med de som tror sig veta, men som valt fel åtgärder. Att vidta felaktiga åtgärder vid ett stort epileptiskt anfall kan få allvarliga konsekvenser för den drabbade.

En konsekvens och risk av den stora okunskapen om epilepsi bland allmänhet och skolungdom blir att föråldrade kunskaper och fördomar konserveras och tas som sanningar. Detta kan i sin tur leda till allvarliga konsekvenser för den som har epilepsi och dess anhöriga - både under ett pågående epilepsianfall och i det sociala livet.

Det finns många exempel på att föräldrar och skola genomfört utbildning för enskilda lärare om t.ex. diabetes. Det är förhållandevis vanligt med information och utbildning om diabetes, astma/allergi, ADHD, fetma samt anorexi inom skolan idag. ABC-utbildning är också vanligt förekommande. Utbildning och information i skolan avseende ett av de vanligaste handikappen epilepsi, är dock mycket ovanligt.

Epilepsi kan uppstå när som helst i livet och hos vem som helst. Det finns ungefär 60 000 personer i Sverige som har epilepsi, varav 10 000 är under 18 år. Cirka 250 000 personer har en nära familjerelation med en individ som har epilepsi och uppskattningsvis var fjärde svensk känner någon som har epilepsi. För lärarna i skolan är det viktigt att föräldrar och drabbade elever berättar om sin sjukdom. När inte detta görs finns risken att elevens beteende med kortare frånvaroattacker tolkas som ointresse och i värsta fall som okunnighet.

För de allra flesta människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att anfallen i sig inte är det största problemet. Man kan leva ett praktiskt taget vanligt liv eftersom det är ovanligt med några besvär mellan anfallen. Den största svårigheten är istället det ofta negativa bemötandet från den närmaste omgivningen, från myndigheter, skolor och arbetsgivare, som ofta beror på okunskap och rädsla.

Epilepsi är ett av många dolda funktionshinder som också kan isolera för att de drabbade har fördomar om sig själva och om hur omgivningen reagerar på sjukdomen. Man internaliserar helt enkelt fördomarna. Det finns också en social stigmatisering för den som har epilepsi. De stora anfallen som väcker mest uppmärksamhet upplevs som så obehagliga och skrämmande att omgivningen undviker den som har sjukdomen.

Ofta är epilepsi förknippad med en konstant rädsla hos såväl personen med epilepsi som hos anhöriga för att drabbas av ett anfall, vilket i hög grad påverkar livskvaliteten. Enligt SIFO-undersökningen upplever 37 % av de som känner någon med epilepsi, obehag och oro.Vidare visar undersökningen att mer än hälften av den del av allmänheten som inte själva känner någon med epilepsi, skulle uppleva obehag och oro inför att ha en person med epilepsi i sin närhet.

Detta betyder för att tala klarspråk att vi behöver saklig information om epilepsi. Kunskap är makt och ger ökad livskvalitet. De flesta barn och ungdomar med epilepsi går idag i vanlig skola och kan välja den utbildning de önskar med några få undantag, som till exempel yrkeschaufför.

Enligt vad vi erfar ingår information om epilepsi i polisutbildningen. Vi finner det anmärkningsvärt att information om epilepsi inte ingår i lärarutbildningen,särskilt med tanke på att detta är en sjukdom som även drabbar barn. Då barn är mer utsatta än vuxna anser vi att samhället har ett särskilt ansvar.

Den bild vi har fått av vidareutbildningen av lärarna som nu sker avsende kroniska sjukdomar som förekommer hos barn och ungdom är att det sker slumpmässigt och godtyckligt utifrån skolhälsovårdens/skolsköterskans intresse och kunskap och självklart också beroende på vilka sjukdomar eleverna har på en specifik skola - förutsatt att föräldrarna tillåtit att offentliggöra detta.

Vi menar att det borde finnas en ABC-E-utbildning, där E står för epilepsi. Vi ser också att det saknas en utarbetad plan för hur skolhälsovården ska vidareutbilda lärarna på vanliga kroniska sjukdomar och handhavande kring dessa utifrån ett lärarperspektiv. Här bör epilepsi vara med då det tycks finnas oceaner av okunskap inom detta område, mer än inom många andra kroniska sjukdomar som drabbar barn och ungdom. Okunskapen i skolan och i samhället försvårar tillvaron för dessa personer och deras anhöriga som redan idag för en tuff kamp mot sin sjukdom.

Vi menar att lärarnas och elevernas kunskapsnivå och förhållningssätt till kroniska sjukdomar hos barn och ungdom och epilepsi i synnerhet, måste stöttas av skolhälsovården. Det kräver att stat och kommuner satsar på detta område. En utbildningsplan borde utarbetas som kvalitetssäkrar dessa elevers skolgång, samt tillvaro senare i livet.

Christer Ahlberg, VD, Eisai AB Norden

Sidan uppdaterad: 2009-04-20