Gustaf har en mamma. Här berättar hon om hur hon upplevde sin sons epilepsi.
"Visst har oron funnits där..."
Att vara anhörig till någon som är sjuk är nästan alltid förenat med oro. Gäller det ett barn är ängslan ofta ännu större. Många gånger handlar oron inte bara om själva sjukdomen utan också om vad barnet kan klara av och hur det ska gå i framtiden >
- Men även om man är ängslig så måste man lägga band på sig. Det gäller både ångesten och de krav man ställer på sitt barn. Det är jätteviktigt att vara lyhörd inför barnets ork och förmåga och inte pressa på för hårt, säger Anne-Marie Nelander men påpekar att man samtidigt måste uppmuntra och bejaka barnets intressen och den friska sida som finns.
Inte kontaktbar
Det var när sonen Gustaf var i tonåren som hon märkte att något inte stod rätt till. Vissa stunder var Gustaf inte kontaktbar. För att ta reda på vad det kunde vara bokade Anne-Marie en tid hos husläkaren. Själv hade hon sina misstankar om att det rörde sig om epilepsi. Men vid utredningen testades ändå alternativa diagnoser som till exempel diabetes. Det EEG som togs avslöjade heller inget onormalt. Ändå fortsatte symptomen. Till slut fick Gustaf ett större anfall och kördes till akuten. Där gjordes ett dygns-EEG som tydligt bekräftade Anne-Maries misstankar.
- Att få diagnosen fastställd var känslomässigt jobbig både för mig och min man. Vi blev oerhört ledsna och talade under några år nästan bara om Gustaf, hur han mådde och hur det skulle bli i framtiden. Syskonen kom nog lite i andra hand under de här åren. Nära släktingar, som mormor och morfar, blev förstås också ledsna och oroliga.
Ställ krav på vården
Anne-Marie berättar att hon är en person som inte är rädd för att ställa krav. Och hon tycker det är jätteviktigt att alla som behöver ska få de bästa läkemedlen som finns tillgängliga.
- Epilepsi är ju en högst individuell sjukdom så det går inte att standardbehandla. Istället ska behandlingen skräddarsys för varje patient.
Tack vare Anne-Maries envishet fick Gustaf därför ett licenspreparat som ännu inte var godkänt. Hon såg också till att Gustaf fick komma till en barnneurolog. Samtidigt kämpade hon för att få en "second opinion".
För att lära sig mer om sjukdomen började Anne-Marie läsa allt hon kom över. I den här vevan tog hon även kontakt med Epilepsiföreningen i Stockholm.
- Det är ett råd jag verkligen vill ge alla sjuka och anhöriga. Hos Epilepsiföreningen fick jag tips på bra läkare. Jag fick också älta sjukdomen med andra i samma situation.
För Anne-Marie var det viktigt att berätta om Gustafs sjukdom för alla som kom i kontakt med honom. När Gustaf fått sin diagnos kontaktade hon därför hans klassföreståndare och bad att få komma till skolan och informera lärarna och skolsköterskan om sjukdomen.
- Det här är annars något som den lokala epilepsiföreningen kan hjälpa till med om man inte själv vill gå ut och berätta.
Självklart låta Gustav leva normalt
För Ann-Marie och hennes man har det alltid varit självklart att låta Gustaf leva ett så normalt liv som möjligt. Familjen har visserligen pratat med honom om riskerna med alkohol, att slarva med mat och sömn och faran med att till exempel dyka från en brygga. Men i övrigt har de inte velat blanda sig i hans liv.
- Visst har oron funnits där men vi har ändå insett att det inte skulle gå att kedja fast Gustaf vid oss. Istället försökte vi tidigt ge honom eget ansvar för sjukdomen.
Anne-Marie berättar att för att Gustaf skulle klara medicineringen på egen hand så skaffade de honom en klocka som ringde varje gång det var medicindags.
Idag är Gustaf vuxen och Ann-Marie har sett att livet fungerar bra för sonen. Precis som för de flesta föräldrar tyckte hon det var jättejobbigt när Gustaf flyttade hemifrån.
- I början ringde jag två gånger varje dag för att höra att han mådde bra. Sedan bestämde Gustaf att jag bara fick ringa en gång i veckan. Nu har telefonsamtalen glesat ut. Vi har lika mycket kontakt med alla våra barn och tänker inte längre så ofta på att Gustaf har en kronisk sjukdom.
