Har epilepsi och är lika underbar som alla andra!

Det var tredje provet till Teaterhögskolan i Göteborg. Jag var 21 år gammal. Tillsammans med mina medsökande satt jag i fikarummet och väntade på att få göra nästa prov. Ögonblicket efter vaknade jag upp i en ambulans på väg till Sahlgrenska sjukhuset. För första gången förändrade epilepsin mitt liv.

Det här var 2000, och drömmen om att bli skådespelare raserades. Slutet på historien lyder, att väl tillbaka på skolan efter några timmar på sjukhuset hann jag göra mitt röst- och tal prov och satt sedan och på nytt och väntade på att få göra sångprovet. Jag hade undvikit alla frågor från folk på skolan. Epilepsi? Jag? Nej men nu pratar vi om nåt annat. Det är skit samma. Nu kör vi!

Mitt nästa minne är när jag vaknar upp på Sahlgrenska med tre läkare över mig. Jag hade fått anfall nummer två och blir inlagd under några dagar tills mina föräldrar kom ner till Göteborg för att hämta hem mig. Det som skulle bli den viktigaste dagen i mitt liv, blev det. Den förändrade mitt liv. Det jag byggt upp föll ihop och en ny Gustaf Nyberg växte fram ur askorna några år senare. En något äldre kille som lärt sig vad det innebär att känna rädsla, som upplevt lidandet i dess starkaste form, som känt skammen, som varit övertygad om att han minsann var den absolut mest värdelösa mannen på jorden. Det var naturligtvis inte sant, men ingen kunde då intala mig något annat. Det var jag som tre, fyra år efteråt började inse att jag var precis lika underbar som alla andra. Och den befrielsen jag kände när jag upplevde det, den befrielsen kan alla människor uppleva. Frågan är när, frågan är vill jag, frågan är hur ska jag göra?

Fotbollsproffs med epilepsi?

Jag fick min epilepsi när jag var 13 år. Då skulle jag bli fotbollsproffs. Eller journalist. Jag fick se. Jag brydde mig inte om den. Jag följde mina kompisar i allt dom gjorde. Nikotin, alkohol, sena kvällar. Och jag fick mina anfall. Jag ville inte erkänna det. Jag berättade det inte för många. Kanske skämdes jag, kanske tyckte jag inte att det var något viktigt. Om någon då skulle säga att en dag kommer du att erkänna din epilepsi, då skulle jag inte tro dom. Jag hade ju inte epilepsi, inte sant? Men dagen kom då jag erkände det. I botten av mitt hjärta erkände jag det. Och tro mig, det var skönt. Plötsligt försvann någon slags skam. Plötsligt insåg jag, att jag är en människa med massor av förmågor, en del svagheter, och dessutom epilepsi. Och det är inget fel med det. Så är det för alla. Precis som en blyg människa är lika underbar som en oblyg, en mörkhårig lika underbar som en blond. Självklarheter? Jo, faktiskt. Men det tål att upprepas. En sjukdom förändrar inte människan. Den du egentligen är. Det sitter inte där. En människa är så långt mycket mer än att anfall. Svårigheten, eller utmaningen kanske, är att inse det.

Mina föräldrar fanns för mig. Ja, dom finns där fortfarande, men nu har dom släppt greppet. Och det tackar jag dom för. Men förut kunde jag känna mig överbeskyddad. Visst, jag var svårt sjuk, men det var ju just det jag inte ville vara. Jag kämpade som hund mot min sjukdom. Det var en ständig kamp. Jag föraktade den. Jag avskydde den. Jag avskydde den förbannade sjukdomen! Jag var en misslyckad människa. Jag var dömd att lida!

Hör ni? I efterhand låter fraserna nästan lite absurda, men så kände jag det, och så känner många.

Och så just det där överbeskyddet som fanns där. I tonåren vågade dom faktiskt låta mig leva som mina kompisar gjorde. Jag var en i gänget. Men jag pratade ju inte heller om min epilepsi för någon. I skolan gick jag under namnet "Flum- Gurra", han som var lite konstig fast på ett jävla härligt sätt. Säg något skoj! Och så fick jag clowna mig lite. Fan, han är skön den där killen. Han är okej. Kom igen nu drar vi! Nej, jag upplevde inte något överbeskydd då. För många är det ju annars överbeskyddets värsta tid. För mig var nog mina föräldrar lika rädda och omhändertagande som dom flesta tonårsföräldrar är om sina barn. Nej, överbeskyddet startade faktiskt efter gymnasiet när jag hamnade tillbaka i min sjukdom igen och blev mer sjuk än jag någonsin tidigare varit.

Släpp greppet, föräldrar!

Jag tror att mina föräldrar alltid har förstått att överbeskydd är något man ska försöka undvika, så dom lät mig flytta hemifrån trots min svåra sjukdom. Det räddade mig nog på många sätt. Men jag kände mig övervakad. Dom ringde varje dag. Dom var rädd om mig. Jag kunde kanske förstå dom, men på ett sätt gjorde det mig sjukare. Det bekräftade min sjukdom. Jag insåg av mina föräldrars överbeskydd att även omgivningen betraktade mig som sjuk. Och det är en av nackdelarna med överbeskyddet. Det håller fast vid det sjuka och har ibland svårt att släppa in det friska, det nya, det utvecklande. Ofta händer det att föräldrar säger att mitt barn kan inte det och det kan inte det och det kan inte det. Efter en vecka utan föräldrarna kan barnet just det och det och det. Så en uppmaning till föräldrar: Våga släpp greppet. Det är svårt och skrämmande, jag vet, men försök någon gång, då och då, ibland.

"Ringdagar" var en bra idé

Men det lustiga var att ju friskare jag blev, eller snarare ju lyckligare jag blev (och det hör ju inte alltid samman) desto mer vågade mina föräldrar släppa taget om mig. Steg nummer ett var att vi införde "ringdagar". Istället för att mamma och pappa ringde en gång varje dag, bestämde vi att dom får bara ringa på onsdagar och söndagar. Dessa dagar kallade vi just för "ringdagar". Dom var heliga. Ibland ringde jag till dom eller dom till mig. Och det var så skönt! Att vi införde dessa ringdagar, och att mina föräldrar accepterade det, var nog just på grund utav att dom såg att jag började få kontroll över mitt liv. Dom kände sig inte tvungna att ringa varje dag för att se om jag hade fått något anfall och höra hur det var med mig. Efter något eller några år ändrade vi ringdagarna till att bara innefatta söndagar. På dom om åren hade jag blivit ännu friskare och ännu lite mera lycklig och harmonisk. Det gick liksom hand i hand. Harmonisk- släppa greppet, ännu mer harmonisk- släppa greppet lite mer o s v. Det var ett slags positivt hjul som hade börjat rulla.

Värdelös - och underbar

I samma veva hade jag fått upp ögonen för det här med personlig utveckling. Jag hade testat på att lägga om min kost, aldrig slarva med mat och dryck. Jag började äta mer frukt och grönt, äta ordentligt med mat på så fasta tider som möjligt. Det gjorde skillnad!

Dessutom började jag träna. Jag började ta långpromenader. Började göra armhävningar hemma. I lugn takt, inte ta ut mig själv för mycket, sa jag. Och det var nog sunt. Och ovanpå detta, det kanske allra viktigaste, jag började tänka på ett annorlunda sätt. Tidigare hade jag så ofta sagt till mig själv: Du är värdelös, Gustaf! Värdelös, värdelös, värdelös! Men om någonting är värdelöst i mig, då måste ju någonting också vara underbart. Det måste ju finnas någon motsats till det värdelösa. Och det underbara måste ju finnas i andra människor också. Så jag började säga till mig själv, så ofta som möjligt: Jag älskar mig själv! Och jag älskar människorna runt om mig! Jag är underbar, precis lika underbar som alla andra människor. Och helt plötsligt hände någonting i mig. Det var någon värme som steg i kroppen, jag började hitta rätt, hitta hem till den jag egentligen är. Dessutom sa jag inombords till mig själv: Vad kul det ska bli och göra det här! Det ska verkligen bli roligt! Och på något konstigt sätt började livet bli lite mer glädjefyllt. Det var härligt! Livet var gôtt! Jag hade öppnat upp för stora saker att hända. Och allt bara för att jag börjat leva på ett annorlunda sätt. Och börjat tänka annorlunda. Ja, det kan ha berott på andra saker också, saker som är svåra att sätta fingret på. Men livet hade hur som helst vänt.

Så där är jag nu. Jag är 27 år. Jag heter Gustaf Nyberg. Jag är en människa lika underbar och kärleksfull som alla andra. Jag älskar teater och vill fortsätta arbeta med det under resten mitt liv. Ja just det, det glömde jag att säga, jag har ju epilepsi också.

Gustaf har en mamma. Här berättar hon om hur hon upplevde sin sons epilepsi.

"Visst har oron funnits där..."

Att vara anhörig till någon som är sjuk är nästan alltid förenat med oro. Gäller det ett barn är ängslan ofta ännu större. Många gånger handlar oron inte bara om själva sjukdomen utan också om vad barnet kan klara av och hur det ska gå i framtiden >
- Men även om man är ängslig så måste man lägga band på sig. Det gäller både ångesten och de krav man ställer på sitt barn. Det är jätteviktigt att vara lyhörd inför barnets ork och förmåga och inte pressa på för hårt, säger Anne-Marie Nelander men påpekar att man samtidigt måste uppmuntra och bejaka barnets intressen och den friska sida som finns.

Inte kontaktbar

Det var när sonen Gustaf var i tonåren som hon märkte att något inte stod rätt till. Vissa stunder var Gustaf inte kontaktbar. För att ta reda på vad det kunde vara bokade Anne-Marie en tid hos husläkaren. Själv hade hon sina misstankar om att det rörde sig om epilepsi. Men vid utredningen testades ändå alternativa diagnoser som till exempel diabetes. Det EEG som togs avslöjade heller inget onormalt. Ändå fortsatte symptomen. Till slut fick Gustaf ett större anfall och kördes till akuten. Där gjordes ett dygns-EEG som tydligt bekräftade Anne-Maries misstankar.
- Att få diagnosen fastställd var känslomässigt jobbig både för mig och min man. Vi blev oerhört ledsna och talade under några år nästan bara om Gustaf, hur han mådde och hur det skulle bli i framtiden. Syskonen kom nog lite i andra hand under de här åren. Nära släktingar, som mormor och morfar, blev förstås också ledsna och oroliga.

Ställ krav på vården

Anne-Marie berättar att hon är en person som inte är rädd för att ställa krav. Och hon tycker det är jätteviktigt att alla som behöver ska få de bästa läkemedlen som finns tillgängliga.
- Epilepsi är ju en högst individuell sjukdom så det går inte att standardbehandla. Istället ska behandlingen skräddarsys för varje patient.

Tack vare Anne-Maries envishet fick Gustaf därför ett licenspreparat som ännu inte var godkänt. Hon såg också till att Gustaf fick komma till en barnneurolog. Samtidigt kämpade hon för att få en "second opinion".

För att lära sig mer om sjukdomen började Anne-Marie läsa allt hon kom över. I den här vevan tog hon även kontakt med Epilepsiföreningen i Stockholm.
- Det är ett råd jag verkligen vill ge alla sjuka och anhöriga. Hos Epilepsiföreningen fick jag tips på bra läkare. Jag fick också älta sjukdomen med andra i samma situation.

För Anne-Marie var det viktigt att berätta om Gustafs sjukdom för alla som kom i kontakt med honom. När Gustaf fått sin diagnos kontaktade hon därför hans klassföreståndare och bad att få komma till skolan och informera lärarna och skolsköterskan om sjukdomen.
- Det här är annars något som den lokala epilepsiföreningen kan hjälpa till med om man inte själv vill gå ut och berätta.

Självklart låta Gustav leva normalt

För Ann-Marie och hennes man har det alltid varit självklart att låta Gustaf leva ett så normalt liv som möjligt. Familjen har visserligen pratat med honom om riskerna med alkohol, att slarva med mat och sömn och faran med att till exempel dyka från en brygga. Men i övrigt har de inte velat blanda sig i hans liv.
- Visst har oron funnits där men vi har ändå insett att det inte skulle gå att kedja fast Gustaf vid oss. Istället försökte vi tidigt ge honom eget ansvar för sjukdomen.

Anne-Marie berättar att för att Gustaf skulle klara medicineringen på egen hand så skaffade de honom en klocka som ringde varje gång det var medicindags.

Idag är Gustaf vuxen och Ann-Marie har sett att livet fungerar bra för sonen. Precis som för de flesta föräldrar tyckte hon det var jättejobbigt när Gustaf flyttade hemifrån.
- I början ringde jag två gånger varje dag för att höra att han mådde bra. Sedan bestämde Gustaf att jag bara fick ringa en gång i veckan. Nu har telefonsamtalen glesat ut. Vi har lika mycket kontakt med alla våra barn och tänker inte längre så ofta på att Gustaf har en kronisk sjukdom.

Sidan uppdaterad: 2009-04-29